提案第 20180041 号

    标 题： 关于加强自闭症患者保障的提案

    提 出 人： 民建深圳市委会

    办理类型： 分办

    主办单位： 民政局,残联,教育局,人力资源和社会保障局,卫生和计划生育委员会

    会办单位：

    内 容：

    中共十九大在加强社会保障体系建设方面专门提出，要发展残疾人事业，加强残疾康复服务。近年来，随着国家与社会对弱势群众的保障力度越来越大，自闭症群体的发展问题也越来越受重视与关注。据深圳市自闭症研究会发布的调查报告显示，深圳有超过1万名自闭症患儿，且随着生活压力剧增等因素的影响，自闭症发病率逐年递增。虽然深圳市高度重视对自闭症等特殊儿童的保护，如在更早的“十二五”规划中就已经把自闭症儿童的康复训练纳入其中，对于深圳户籍的自闭症儿童也提供了相当程度的补助，为自闭症儿童的康复训练提供了多种渠道。但客观来看，在自闭症群体的有效保障方面仍然存在较多不足。尤其是，随着第一代自闭症孩子的家长渐渐步入老年，一旦父母失去经济来源甚至去世，更加迫切需要得到一个有关自闭症群体将来生存保障的答案。总体而言，问题主要表现为以下几点：

    一是普通高校融合教育极度落后。虽然我市已经成立较多自闭症儿童康复机构，但在普通高校中，自闭症儿童教育仍未与通识教育有效融合。大部分老师不能正确认识自闭症的基本情况，更难以处理自闭症的相关问题，许多自闭症儿童在普通学校中不能充分融入集体，甚至因遭受歧视而受到严重心灵伤害。例如，2012年，深圳宝安区宝城小学便有19名家长联名写信，要求在该校就读的自闭症学生转学。

    二是对大龄自闭症患者的社会保障力度不够。就目前而言，自闭症的保障措施主要针对青少年群体，普遍缺乏大龄和成人自闭症养护机构，没有考虑到大龄、成年自闭症患者的保障问题。但从客观来看，大龄自闭症患者本身缺乏生存技能，其父母也即将因老迈而丧失养护能力，患者治疗、父母养老所面临的双重困境加剧了大龄自闭症患者的治疗困境。

    三是康复训练专业人才队伍极度匮乏。自闭症归属于精神病范畴的一种特殊疾病，其发病原因还不完全清楚，自闭症康复在全世界来说都是比较新的课题。而我国在自闭症领域的研究更是晚于其他国家，从事自闭症儿童治疗和康复的专业人才极为匾乏，掌握自闭症康复技术的水平也是参差不齐，严重制约了自闭症儿童的康复训练。

    四是自闭症儿童康复机构发展不成熟。虽然市内接受自闭症儿童的特教机构数量并不少，但相对多的特教机构发展并不顺畅，收蓄能力非常有限是特教机构面临的最棘手问题，康复手段等缺乏，没有技术标准也制约了特教机构的发展，部分小型民营机构还面临着教师流动性大和场地租金不断上涨的压力，因而不得不中途关停。

    五是社会协同治疗存在严重不足。自闭症治疗需要全社会的广泛参与，充分发挥政府、家庭、学校、社会的力量，形成教育合力。但目前政府、家庭、学校、社会各自的自闭症治疗活动单一，缺乏互动和交流，没有建立起完善的自闭症治疗体系。

    办 法：

    建议：

    第一，逐步强化自闭症师资队伍建设。一方面，鼓励有条件的学校增设自闭症康复教育专业，通过降分录取、减免学费、提供补助等多种方式，鼓励更多的学生投入到自闭症的学习研究、实践治疗。另一方面，要通过住房保障、人才补贴、开辟职称评定绿色通道、提高薪资待遇等政策吸引更多的特殊教育教师来深就业，为自闭症康复训练打下坚实的人才基础。同时，无论是新教师的岗前培训，还是在岗教师的能力提升培训，都应当补充自闭症康复教育内容，提高普通教师处理自闭症问题的意识和能力。

    第二，不断支持与规范自闭症康复机构。一方面，应当在税收减免、租金补贴、师资培训、场地使用等方面，强化对民营自闭症康复机构的支持保障，不断引进增设专业的自闭症康复机构，为自闭症患者和家庭提供更优质的康复教育服务；另一方面，也要注重对民营自闭症康复机构的监督管理，防止滥竽充数甚至违法违纪的民营自闭症康复机构大行其道。

    第三，持续扩大自闭症康复保障覆盖面。应建立健全自闭症早期筛查制度，将自闭症的预防工作纳入基础筛查预防工作，并在医保方面强化对自闭症患者的医疗保障。同时，应当逐步将自闭症儿童的康复治疗纳入社会救助体系，对自闭症患者提供低保资助、康复补助，并广泛发动全社会力量参与对自闭症患者的资金支持，为自闭症患者获得康复训练提供经济帮助。

    第四，有效建立自闭症患者成长自立就业体系。搭建多层次的就业互助平台，引导社会企业或政府部门尽可能地为具有一定自理能力的自闭症患者创造合适的工作机会，帮助自闭症患者从简单工作中体会生活色彩，既减轻自闭症患者的家庭负担，又能使他们在工作融合中得到最大限度的康复。

    第五，尽快加强对大龄自闭症患者的保障力度。一方面，在家庭能够继续照顾大龄自闭症患者的前提下，应当通过殊教育机构、自闭症康复训练教师，对家长提供定期长期、有针对性的指导，甚至在条件成熟的社区可以通过政府购买融合式家庭康复服务的方式，依托社区解决好自闭症儿童的养护问题；另一方面，对于丧失家庭照顾的自闭症患者，政府应该自行或鼓励民间机构建立类似养老院的自闭症患者养护中心，将大龄孤独症儿童集中起来，由专业人员为其提供服务，照顾日常生活，进行基本的康复训练。

    第六，着力强化对自闭症患者终身服务。在美国，自闭症便被列为政府十大医学重任的第一位，其中对自闭症患者提供“终生服务”更是成为了一项重要内容。必须结合自闭症患者从出生至终老各个阶段的不同需求，探索构建包括早期诊断与干预、康复训练、教育安置、社区融合、大龄养护等各个方面的终身服务体系。

    第七，广泛开展关爱自闭症患者的宣传教育。加大自闭症专业相关知识的正面宣传，加大对自闭症相关信息的科学普及，让人们了解自闭症的知识，理解自闭症孩子的行为，关注自闭症儿童，自觉为自闭症孩子献爱心，接纳自闭症家庭和患儿，形成有利于自闭症儿童的社会环境。